Kaio Borges - Lutas e Vitórias

Isto mesmo! Para tudo. Hoje Kátia ligou para a secretária de Zé Bahia e conversou com ambos. O resumo em uma frase é esta:

- Vamos ter que mudar a cirurgia para a semana que vem. Esta semana Dr. Zé Bahia vai participar de um congresso.

Logo nas primeiras horas da manhã recebemos esta noticia. É ruim. É também boa.

É ruim porque tudo que planejamos até agora, e tudo que estávamos planejando para amanhã, depois de amanhã e até no domingo, terá que ser suspenso até a semana próxima.

É boa porque, depois de recebermos a noticia, o semblante de Kaio já mudou. Passou o resto do dia alegre, sorridente, disposto. Algumas vezes, nestes momentos, vemos o quanto ele sente com o tratamento.

Hoje ele não foi à escola. Mas, fomos lá pagar o uniforme. O ano passado ele pagou um uniforme que não recebeu.

Agora a noite, já ajudei Pedro Henrique com as tarefas escolares. Está aprendendo a entender e resolver problemas matemáticos. Não é uma tarefa fácil. Pedro tem um gênio terrível nalguns momentos, e até quando estou certo no que explico, e ele não concorda, o enfrentamento é inevitável.

Hoje, Kaio melhorou o semblante e o humor. A parte boa da noticia ruim do adiamento da cirurgia. Por isto, tive que por exemplo suspender algumas cobranças e adiar alguns recebimentos, porque se pegarmos o dinheiro, vocês sabem, não é? Dinheiro na mão é vendaval.

Estamos bem, e isto apenas adiou o inevitável por uma semana.

Mais uma cirurgia se aproxima. Já está tudo marcado. Só falta irmos para Salvador na próxima semana. Assim sendo, temos muita coisa para arrumar e muitos documentos para providenciar.

Estamos mais tranquilos? Não! Não estamos. Só de pensar que há a necessidade desta terceira cirurgia, e sendo em dois lugares diferentes, nos angustia.

Esta próxima cirurgia extrairá os gânglios que apareceram e tem aumentado abaixo da clavícula de aproximadamente 1,6 x 1,3 cm e outro abaixo do maxilar esquerdo com o tamanho de 1,1 x 1,5 cm. Foi planejado, mas, não sabemos ainda de quando e de quantas sessões de quimioterapias farão. Sabemos que foi planejada.

Há quem nos diga: “ah! são apenas dois caroços”, outros tentam nos confortar com: “tenha fé em Deus”. Eu não gosto dos que subestimam a quantidade e a natureza dos caroços. E, também não gosto da segunda expressão. Trabalhamos com a realidade, com a fé, e a esperança.

A realidade nos impõe os caroços e a dura realidade desta moléstias. Há pelo menos dois resultados possíveis: 1) a cura; 2) a não cura.

Se a cura acontecer logo não é por termos mais fé do que temos hoje. Se a não cura persistir, não é também por falta de fé. Quando nos dizem: tenha fé em Deus, já nos jogam a culpa de que se a cura não chegar, é porque nos faltou a fé.

Cremos que a fé é um dom de Deus, como reza o texto do apóstolo. Logo, ou temos e ou recebemos o dom, ou não. Independe da cura, ou não cura.

Hoje, tive a grata oportunidade de conversar com Dr Luiz. Gosto de conversar com ele. Uma pessoa maravilhosa. Ele pouco falou, mas, mostrou-me um texto maravilhoso de um senhor, em que o tema era: “A saudade é o amor que fica.” – Clique aqui para ler. Eu não conhecia, mas, me alumiou.

Pessoas como Dr. Luiz, nos animam a avançar. Ele nem precisa dizer nada, apenas estender a mão e sorrir já é um grande incentivo. Quem o conhece sabe que é assim.

Hoje o dia amanheceu nublado e antes das oito da manhã já estava chovendo. Só parou de chover por volta das dez da manhã, quando pude sair e fui atender uns clientes.

Kaio ficou dormindo. Dormiu até as treze horas. Como ainda havia ameaça de a chuva cair, Kátia pediu-lhe para não ir à escola, e acertou. A preocupação é dele pegar alguma gripe e ou qualquer outro tipo destas moléstias que se contrai nestas viradas de temperaturas e do clima.

Agora a noite quando falava com a central de atendimento da previdência social, o 135, Kátia avisou que amanhã é dia de exame de sangue da semana.

Kaio apenas deu de ombros, como sempre dizendo: tanto faz, já estou acostumado com isto.

Kátia já começou o arruma-arruma da casa. É sempre assim na semana de viagem. Todos os dias ela arruma a casa. Não que esteja desarrumada. E reclama sempre: - eu arrumo, arrumo, e estar sempre desarrumada. Nestes momentos eu proíbo qualquer criatura que não urina sentado no vaso, a falar qualquer palavra sobre o assunto.

Outro detalhe é que a menstruação sempre chega antes, bem como demora mais do que o normal. Ainda que ela diga que não, o corpo demonstra o contrário. O corpo dela reclama, fala, e impõe seus direitos, e o lado emocional é o agente provocador da situação.

Durante a semana estivemos sob fortes emoções, e além disso, em expectativas intensas quanto a proximidade do dia da nova cirurgia. Afinal, fevereiro já está acabando, e oito de março já chega. Os exames de sangue continuam alterados.

A alimentação não tem sofrido alterações. As vezes come muito. As vezes come pouco. E tem uma certa preferência por tudo que leva sal. Muito sal. Kátia tenta controlar mas, ele, burla todas as medidas de vigilância que ela impõe.

Gosta de comer qualquer tipo de pipoca, em especial as rápidas de micro-ondas. Comidas doces ele tem evitado, bem como doces em específicos.

Nesta noite em que sofremos o ataque vândalo no sistema de energia (Ó! Quem poderá nos defender?), ele foi para a casa da vó e lá permaneceu até ao meio dia quando já estava tudo resolvido. Ele passa a noite acordado, e toma vários banhos, além de estar sempre sentindo calores e ficar na frente de ventiladores e circuladores de ar.

Hoje, conversamos e entendemos o porque dele dormir a maior parte do dia. Está ligada a situação, mas, faz parte da adaptação dele a situação. E explico.

Durante a noite, especificamente depois das vinte e duas horas, a coceira e os suores se tornam intensos. Ele coça muito e toma vários banhos. Estas tarefas ao longo da noite, atrapalham-no o sono, assim, ele prefere ficar acordado o período da coceira e dos suores que vai das 22 horas até as 5 horas da manhã, período que ele fica acordado. Por isto, dorme o período em que a coceira e os suores praticamente desaparecem.

Explicado e entendido.

Ontem foi o primeiro dia de aula. Havíamos decidido que neste inicio de atividades escolares, obedecendo às recomendações médicas, Kaio não iria a escola, porém, no dia anterior, ele disse:

- Amanhã começa as aulas e eu vou!

Não opomos a vontade dele. Quando cheguei ao meio dia, ele estava quase pronto, faltava vestir apenas a blusa da farda. Levei-o enquanto ouvíamos as recomendações de Kátia:

- Não esqueça do que o Dr. Zé Bahia disse. Nada de estripulias, nada de correr, pegar peso, evitar pancadas nesta região, não tomar gelado, evitar pessoas com sintomas de gripe…

- Tá mãe! Me deixa eu ir …

Quando anoiteceu, não o encontrei em casa, mas vi o tênis na porta umedecido, pois ontem choveu aqui na cidade, mas, ele não molhou na chuva e sim houve o contado do tênis na águas da rua.

- Cadê Kaio?

- Tá na casa de mãe.

Liguei pra casa de minha sogra e fui informado que ele estava dormindo. Mais tarde, já depois do BBB-10 ele me ligou:

- Pai! Vem me pegar aqui na casa de vó!

Fui e o trouxe. Esta tem sido sua tática de isolamento atual. Ele dorme o inicio da noite quando todos estão acordados, e fica acordado quando todos estão dormindo. Só eu, que durmo muito pouco fico junto com ele. Tenho contabilizado as horas de sono dele. Ele continua dormindo muito nas vinte quatro horas do dia. O exemplo de ontem:

1. Dormiu de 18:00 as 22:30 = 4,5 horas de sono;
2. Das 22:30 às 3:00 = 5 horas acordado;
3. Das 3:00 às 11:30 = 8 horas de sono
4. Das 11:30 às 18:00 = 6,5 horas acordado

No todo fica assim: 12,5 de horas de sono, e 11,5 horas acordado entre os intervalos em que outros estão dormindo e acordado. Segundo ele, e isto preocupa, ele prefere ficar só, e fazendo o que  gosta do que estar acordado com todos juntos.

Enquanto não estiver atrapalhando podemos ficar de olho e acompanhar esta situação. Ele não está tendo insônia. Ele tem dormido o de sempre, entre 10 a 12 horas por dia, apenas mudou as horas de dormir, e parte de nossa preocupação, e se estas horas de sono em horários diferentes tem sido suficientes para o descanso, se a mudança de horário não afeta também a qualidade do sono e do descanso.

Observações para a próxima consulta médica.

Esta semana tenho estado em casa no horário da novela Global, Viver a Vida. E, ainda que as histórias da novela não me tenha cativado, os depoimentos tem me emocionado.

Fico esperando este momento. O depoimento de hoje, foi, a semelhança de outros, emocionante. Gosto dos depoimentos porque lançam para nós outros, as dores, as angustias, as amputações, as lutas, as vitórias de outras famílias. Nem sempre se passa depoimentos de pessoas que tenham vencido uma ou outra situação, mas mostra que a opção que temos é mesmo a Luta, as batalhas diárias, de momentos.

São lutas e batalhas intensas. Cheias de caminhos, vias e atalhos. E a semelhança do seriado Lost, nos vemos no meio de batalhas de divindades e titãs, e ficamos nalguns momentos entre a encruzilhada de saber e optar pelo DESTINO, e as vezes, questionamos o LIVRE ARBITRIO.

Se isolarmos do mundo e ficarmos pensando que só nós sofremos, só nós passamos por problemas, o caminho que nos resta é a loucura, a depressão, a instabilidade.

Hoje, o depoimento apresentou uma mãe depondo sobre seu filho que desde a gestação apresentava hidrocefalia. Quando nasceu, veio ao mundo com parte da coluna vertebral exposta, e desde o nascimento vem passando por problemas diversos, cirurgias e medicamentos.

Os depoimentos contam-nos as vitórias, bem como, os momentos difíceis, as crises, as reações, os problemas enfrentados, as ações tomada, e fica subtendido a batalha e as lutas, as guerras internas e externas que cada um de nós enfrentarmos cada qual no seu canto, sofrendo o seu  tanto.

Estes links abaixo te levará para o depoimento de Ana Lucia Oliveira.

1. Ana Lucia Oliveira: o lema é seguir em frente - Quando seu filho estava para nascer, descobriram que ele tinha hidrocefalia. Ela chorou muito, mas foi em frente. – 4m56s

2. Depoimento: Ana Lucia Oliveira - Apesar de todos os problemas, ela jamais rejeitou o filho e resolveu lutar para que ele tivesse a melhor qualidade de vida possível. – 1m13s

Vale o clique!

Esta foi a semana pós noticia. Tem sido sempre assim. Sete, oito ou mais dias após o recebimento de noticias indesejadas, o clima fica tenso. Aproveitamos e lavamos o que havia de sujo.

Houve choro e ranger de dentes. Mas, dentro do que se pode falar e fazer. Nada além de umas verdades e de alguns sentimentos expostos. Faz bem para todos.

Entre eu e Kátia, como casal, sempre aconteceram brigas e discussão por coisa mínimas, e união em torno de eventos sérios. E os motivos de brigas entre nós todos em relação aos filhos tem sido um  tema só: direitos e deveres. Coisas e Pessoas. Ser e Ter.

Minha tese é que devemos usar as coisas como e para que elas foram projetadas, nada além disso. Não se deve atribuir às coisas importância maior do que o valor de que os objetos devem ter. Diferentemente das coisas, são as pessoas. As pessoas devemos tratar com a importância e o valor de que cada criatura viva merece ter, e dedicar às pessoas, atenção e sentimentos que se necessita. Neste ponto é que as brigas com Kaio tem se intensificado. Ele tem tratado o irmão com uma diferença que não concordamos, e tem exigido de nós todos um tratamento diferenciado, e isto, nem sempre, em certas circunstância é necessário. Não mesmo.

Passamos algumas horas debatendo a questão. Eles choraram. Reclamaram. Disseram-se injustiçados. Reclamou da quantidade de horas que usa o vídeo-game, o conflito de horários dos desenhos entre Globo e SBT, reclamou de que ninguém deixa ele fazer o que quer…

No fim, e no final das contas, ficou valendo nossa palavra e o organograma do dia estabelecido. Horário de levantar, horário para estudar, horário para usar o computador, ver televisão, horários de dormir e comer.

Foi difícil no momento em que aconteceu. No calor das emoções explodiu estes sentimentos e situação. Não podemos deixar-se envolver nalguns caminhos em que as emoções sejam a mestre sala, nem tão pouco deixar-se levar por sentimentos baixos de que é necessário aproveitar a vida, como se a esperança e cura não existisse.

Cada batalha é guerra. Cada guerra são várias pequenas batalhas. Estamos avançando pelos flancos e pelo centro. Avante e para o alto, sempre alertas.

Dois eventos que aconteceram ontem e hoje me deixou alegre e com ar de satisfação em relação a Kaio e a Pedro.

Ontem, quando fui deitar, levantei, e chamei Kátia que dormia no sofá. Ela disse que iria esperar o desfile da Mangueira… Deixei-a-a! Ela se arrependeu e foi em seguida. Voltei e desliguei a TV e disse: Desliguem os computadores e vão dormir. Eles obedeceram. Apenas concordaram. Não disseram: Espere um pouco painho!

Hoje, mas especificamente agora no vespertino, Kaio ajuntou com mais três colegas e saiu. Foi na casa de um deles. Faz mais de quarenta dias que ele não saia de casa. Não foi nenhum pedido que fizemos. Não foi nenhuma ordem médica. Ele simplesmente não estava saindo de casa, nem para fazer favores a mãe. As poucas vezes que saiu foi para ir na casa da vó ou na casa de tia, mas, este sair nós não contamos. Ainda continua no ambiente familiar.

Ainda nos dói ver os amigos e colegas de escola indo e vindo. Saem juntos, conversam, marcam dia para jogar e brincar, como sempre fizeram, e Kaio, por conta própria se retirou do meio deles. O que ele reclama é uma coisa só:

- Todo mundo que me vê me pergunta se estou bem. Meus amigos não me perguntam nada. Apenas ficam comigo. As pessoas me tratam como se eu estivesse morrendo, e que devem se preocupar comigo e por mim.

Não tiro dele a razão desta observação. Mas, hoje, talvez por saber que muitos familiares saíram da cidade para as cidades vizinhas e para o Carnaval em SSA, ele saiu de casa.

Não estamos preocupados além do normal. Estamos ainda. Temos horário para os medicamentos, e ficar de olho nele quanto ao repouso e observações médicas. Ele não se vigia nalguns aspectos. Típico da idade. Esta semana Kátia o reclamou, pois, ele batia fortemente sobre a caixa torácica enquanto imitava Tarzan.

- Kaaaaaio! – Gritou Kátia – Ele apenas exclamou – Ó! é mesmo, o médico disse que era para evitar pancada na região!

Estes dois eventos me deixou alegre, mas, as constantes intrigas e eventos belicosos entre ele e Pedro me deixa insatisfeito e propenso a agir de forma mais abrupta e ou ríspida… o que também o médico pediu para evitarmos.

Esta vigilância deve ser constante. As vezes, e talvez para o bem, e por bem, nos esquecemos da situação.

Esta semana foi, talvez a melhor descrição seja mesmo a da meteorologia com a expressão: TEMPO SEVERO. Segundo o site da br.weather.com  TEMPO SEVERO é “qualquer evento de tempo destrutivo, estando em geral associado a tempestades localizadas como temporais fortes, nevascas ou tornados.” Foi isto que passamos nestes últimos dias.

Kátia e Kaio foram e voltaram de Salvador. Mesmo tendo as ressonâncias e os laudos em mãos, Kátia alimentava a esperança de novas e boas noticias. Mas, saiu da capital sem nenhuma delas. Só as antigas noticias. Ou seja, as noticias, não são novas, e também não foram boas.

Juntos, Zé Bahia e equipes que assistem a Kaio, decidiram que é necessário mais uma intervenção cirúrgica. Devem extrair os gânglios localizados abaixo da clavícula, o maior localizado, e outros, abaixo do maxilar esquerdo. Entre estes, um menor, mas, crescendo.

Todas as orientações anteriores foram suspensas. Tais como: cuidado com atividades físicas, atenção com os horários de alimentação, os medicamentos nos horários marcados. Não fazer estripulias. Novos medicamentos foram receitados. Ao menos estes são mais baratos do que aqueles outros.

Kátia chegou em casa só o bagaço da cana moída na engenhoca. Quem sabe, o resto da laranja depois de passado no espremedor. O fato é que ela na noite de quinta-feira não aguentou terminar o dia. Deitou antes do anoitecer e gemeu a noite inteira.  Nestes dias, ela quer tirar teia de aranha em pé de tamarindo.

Antes disso, ela gritou comigo:

Você pensa que está sendo fácil para ele? Acha que ele não sentiu e não ouviu o que o Zé Bahia disse pra ele? Não foi você quem foi lá ouvir o que ele ouviu. É ele quem vai ter que fazer uma cirurgia daqui a trinta dias. Foi ele que ouviu o médico dizer que é uma cirurgia de risco!

Como escrevi antes, estamos todos sobre a linha tênue das emoções.  E os males-entendidos acontecem quando menos esperamos. A contagem regressiva começou. E, a cada dia uma palpitação no coração. Os planos foram modificados mais uma vez. O inicio das aulas foi afetado, ele não poderá comparecer neste mês na escola. Ordens médicas. Porém, não pode ficar o tempo todo ocioso.

Voltando a Kátia, hoje, sábado 13/02/2010, tive que leva-la ao Hospital Regional para tomar dipirona e diazepan. Agora dorme tranquila.

A rotina de Kaio voltou a que era antes: dorme a maior parte do dia. Quando acorda é para tomar remédio. Insistimos para que ele coma. Especializei-me em consegui jeito e tempero para ele comer. Kátia se irrita que ele come o que faço, do jeito tosco que faço, e não come o que ela capricha.

Queríamos estar noutro lugar, noutra situação.

Aqueles exames que esqueci de pegar por ter passado da hora no dia 08/02/2010 (Não deu tempo), revelou-nos que a situação anterior de fato tem voltado. Veja a imagem:

Os leucócitos voltaram a cair. E caiu muito. No exame anterior, o número dos Leucócitos estavam acima dos 5.600 /mm3, e o desta semana apresenta 4.100 /mm3.

Os linfócitos também estão alterados. Estão com 58% e o exame anterior apresentava 38% diferença de 20% e esta oscilação nos preocupa, e nos deixa em alerta máximo.

Outro ponto preocupante é a alimentação. Kaio tem comido cada vez menos. E quando pensávamos que ele voltaria a comer de tudo, a boca encheu de feridas. Ele passou alguns dias sem poder abrir a boca. Tinha feridas nos lábios inferior e superior, por entre a gengiva e abaixo da língua. Uma situação dolorida e de compaixão, não apenas no sentido de sentir pena, dó, mas de sentir a dor, só em pensar na situação.

Ajuntando tudo, os laudos das ressonâncias, e os exames de sangue, podemos ver o painel que se forma, e sabemos que a intervenção cirúrgica pode ser necessário, mas, oramos, rezamos e torcemos para que neste período de medicamento e repouso, possa haver resultado que aponte o caminho apenas do uso da quimioterapia, e que esta cirurgia seja despachada, mas não havendo jeito, que se faça.

O dia hoje foi curto.

Tive que fazer tantas coisas em tão pouco tempo. E ao final do dia ficou tarefas por fazer, clientes pra amahã, e o pior de tudo, é que não separei tempo suficiente para ir buscar os exames que Kátia tinha que levar para Salvador.

Amanhã terei que agir rápido. Terei que ir pegar os exames, digitalizar enviar por e-mail.

Estamos todos com os nervos e as emoções em intensa ebulição. Olhares tensos. Movimentos rispidos. Atitudes descontroladas.

Até mais!